Assista: ‘Meu filho é humano, só isso. E isso é muito '

Ela acrescentou: Aos cinco meses de idade, ela não conseguia manter a cabeça erguida como os outros bebês, mas conseguia manter esse contato visual profundo e intenso. Um amigo disse: ‘Ela é o bebê mais consciente que já vi’.

(Fonte: Thinkstock / Getty)

Quando a filha de Heather Lanier, Fiona, foi diagnosticada com a síndrome de Wolf-Hirschhorn, uma doença genética que causa atrasos no desenvolvimento, ela ficou arrasada. Demorou um pouco, mas ela aprendeu a dizer: Meu filho é humano, só isso. E isso é muito.

Compartilhando sua jornada, Lanier questiona o que torna a vida boa ou ruim e nos desafia a levar a vida como ela chega. Ela nos conta: Eventualmente, descobri que minha filha tinha uma condição cromossômica ultrarrara chamada síndrome de Wolf-Hirschhorn. Ela estava perdendo um pedaço de seu quarto cromossomo. E embora minha filha fosse boa - ela estava viva, e ela tinha uma pele de bebê totalmente nova e olhos de ônix mais atentos - eu também aprendi que as pessoas com sua síndrome têm atrasos de desenvolvimento significativos e deficiências. Alguns nunca aprendem a andar ou falar.

Inicialmente, os terapeutas se concentraram no que estava faltando em seu filho. Ela lembra que fiquei muito feliz quando Fiona começou a usar a mão direita para intimidar uma ovelha de pelúcia pendurada, mas a terapeuta estava obcecada pela mão esquerda da minha filha.

Ela contou como uma tarde, deitada de costas, seu filho conseguiu arquear as costas e rolar. A princípio, achei que ela tivesse ficado presa ali, mas então a vi pegando algo que estava de olho o tempo todo: um cabo elétrico preto. Ela tinha um ano de idade.

Sua perspectiva mudou quando ela largou o controle sobre o que tornava uma vida boa ou ruim, eu podia assistir o desenrolar da vida da minha filha e ver o que era. Foi lindo, foi complicado, alegre, difícil - em outras palavras: apenas mais uma expressão da experiência humana.